Маша Куренко - Врожденный порок сердца. ДМЖП, ДМПП, легочная гипертензия II степени

07 октября 2010 | 17:18

Маша Куренко. 2 года
Диагноз: Врожденный порок сердца. ДМЖП, ДМПП, легочная гипертензия II степени.
Необходимо: 2595 Евро на три упаковки таблеток Ревацио (действующее в-во силденафил)

За свою, совсем еще коротенькую, жизнь, эта кроха уже столкнулась и с бюрократизмом и бездушием российской медицины, и с добротой, отзывчивостью совсем незнакомых людей из немецкого благотворительного фонда, которые в буквальном смысле изменили в лучшую сторону ее будущее.
Родилась Маша с врожденными пороками сердца, которые осложнились тяжелым заболеванием, нарастающей легочной гипертензией.
Легочная гипертензия коварное заболевание, медлить с операцией на сердечке нельзя, провести ее надо было как можно скорее.
Уже в трехмесячном возрасте местные врачи рекомендовали операцию, но прооперировали малышку лишь в феврале этого года, в берлинском кардиоцентре.
Наверное Машеньке можно было помочь и в России, и ее родители очень на это надеялись, собирая документы, проводя доченьке различные анализы, чтобы ее прооперировали в Бакулевском институте. Но затянулось это на год…, оказывается, что даже люди в белых халатах могут делить детишек, на «нормальных» и «не нормальных». Машуню причислили ко второй категории, ведь она «особый» ребенок. Родилась Маша с синдромом Дауна. Наверное этот синдром и растянул время ожидания операции на целый год. И после многочисленных отказов по различным причинам, мама Маши услышала в телефонном разговоре: « У нас на очереди нормальные дети…»
А Машулька растет, развивается, познает мир, вопреки и благодаря. Вопреки всем диагнозам, которые "подарила" ей судьба, вопреки черствости и равнодушию одних людей, и благодаря отзывчивости других.

Сейчас самое трудное уже позади, но наблюдаться у врачей, бороться с легочной гипертензией Машеньке придется еще немалое время и без нашей помощи ей не справиться. Малышке проведены три операции, две из них на сердечке. Но легочная гипертензия, которая пока сохраняется, может перечеркнуть все усилия врачей, родных. самой Машеньки. Для уменьшения давления в легочной артерии ребенку назначена терапия силденафилом в форме лекарственного препарата Revatiо. Помощь ребенку нужна срочно.



Из письма Ирины (мамы Машеньки):

«Здравствуйте. Меня зовут Ирина. На данный период времени у нас острая проблема с приобретением дорогостоящего препарата для Машули, упаковка таблеток, которую мы покупали, заканчивается. Нам необходимо приобрести еще 3 упаковки, чтобы таблеток хватило на полгода. Врачи говорят, если таблетки не принимать, то неизвестно, чем все это может кончится. А нам хочется, чтобы наша Малышка, которая преодолела столько боли и мучений, была счастлива, и чтобы она навсегда забыла, что у нее когда то была проблема -ЛЕГОЧНАЯ ГИПЕРТЕНЗИЯ.
Нам никогда в жизни не приходилось просить помощи у людей, но сейчас ради здоровья нашей Малышки мы готовы на все. Мы просто понимаем, что без посторонней помощи нам не справиться, и может случится необратимое. Мы будем благодарны за любую помощь. Одна упаковка таблеток стоит 865 евро, соответственно 3 упаковки 2595 евро- это цена жизни моего ребенка.

А все начиналось так……..
Как и для любой девушки, мечтающей стать матерью заветные слова: " Вы беременны" ,ласкают уши. Счастью в нашей семье не было предела. Мы еще не знали, кто у нас будет, но уже знали точно, что это любимый и долгожданный ребенок.
Машулька появилась на свет 15 сентября 2008 года. И я услышала долгожданные слова "Вы мама, у вас родилась девочка, вес 3700 кг и рост 52 см" не успев, насладиться этими словами, я услышала другие, которые добавила врач: "Ребенок проведет несколько дней в реанимации т. к. ребенок сразу не закричал".
На следующий день я увидела ужасающую картину: в реанимации детишки лежат в своих маленьких кроватках, подключенные к аппаратам, куча капельниц стоит рядом с ними. Пришел педиатр и сказала: " У ребенка состояние стабильное, но был вызван врач генетик для взятия крови на кореатипирование, т.к. у ребенка все схожие черты для детей с синдромом Дауна. И еще было сделано УЗИ сердца, которое показало, что у ребенка ДМЖП, ДМПП, ОАП, Легочная гипертензия"
У меня в голове возникали только одни мысли "КАК? ПОЧЕМУ? ЗА ЧТО?"

Подозрения врачей оправдались, нам поставили диагноз: синдром Дауна. Всю ночь я плакала в подушку, одна новость хуже другой. Но я знала точно, что своего ребенка меньше любить не стану, это моя крошка, и для нее мы будем делать все, что нужно.

После роддома - детская клиническая больница Ставрополя. Закрутилась жизнь, завертело нас. В трехмесячном возрасте нам сказали, что дочке необходимо оперативное вмешательство, и чем раньше, тем лучше.

Мы стали собирать документы и анализы на операцию в СНЦХ им Бакулева. Москва нас брать не хотела, постоянно ссылалась на то, что анализы не в норме, или что у нас дизбактериоз 2 степени. У моей дочурки за время сбора документов, ожидания ответа, а это заняло целый год, случилось два сердечных приступа. Состояние сердца ухудшалось, нарастало легочное давление.

В поисках шанса спасти нашу малышку мы стали искать информацию о ее заболевании в интернете. Зайдя на сайт немецкого кардиологического центра в Берлине, и пообщавшись с врачом Станиславом Овруцким, мы узнали, что все наши показатели анализов не являются преградой для операции в их центре, но для ее проведения требовалась большая сумма денег. На наши просьбы о помощи в финансировании в российских фондах, следовали отказы. Тогда клиника сама связалась с немецким благотворительным фондом, который согласился оплатить операцию нашему ребенку, нам необходимо было только приехать на операцию.

И вот 29 января 2010 года мы в Берлинском кардиоцентре. Машулю обследовали, врачи крайне были удивленны тому, что с нашими показателями ДМЖП, ДМПП, ОАП И ЛЕГОЧНОЙ ГИПЕРТЕНЗИЕЙ 2 ст в России до этого времени не была сделана операция. Благодаря силе воли нашей малышки и ее стремлению жить, она жила все это время.
1 февраля 2010 Машеньке были сделаны две операции по корректировке пороков сердца, они прошли успешно. Следовал реабилитационный период, ребенка из состояния наркоза выводили 5 дней, так как была опасность высокого легочного давления.
Все угрозы уже позади, для снижения и стабилизации легочного давления дают таблетки.
Нас выписали, но спустя две недели после операции врачи заметили, что у ребенка не стабильная грудная клетка. Необходима была еще одна операция на фиксацию грудной клетки скобами. Машуньке 12 марта была сделана операция (на фиксацию грудной клетки). Операция прошла успешно Машуля чувствует себя хорошо, но шов еще болит, она часто плачет.
Для снижения легочного давления врачи выписали Машеньке таблетки ревацио (действующее в-во силденафил). Нами были приобретены 2 упаковки Revatio, которых хватило на 4 месяца.
После пройденного курса лечения мы приехали на контроль в немецкий кардиоцентр, где нам сделали обследование. Оно показало, что легочное давление сохраняется и составляет 70 мм рт ст. Прописан курс на полгода приема таблеток Revatio.

Сами мы не в силах приобрести таблетки, так как муж только устроился на официальную работу. Живем на пенсию ребенка и подработку мужа. Все наши сбережения ушли на покупку таблеток на 1 курс приема и на контрольный приезд в клинику.
Необходимо приобрести 3 упаковки на шести месячный курс приема.
Стоимость одной упаковки 865 евро, стоимость полугодового курса стоит 2595 евро. Без этих таблеток моей малышке будет трудно, давление в легких может возрасти и не известно, чем это все может закончиться. Помогите нам сохранить жизнь маленькой Машульке. Ведь детки должны бегать и смеяться, но не болеть.»





Страничка Маши на сайте благотворительного фонда «Наташа»:

http://nurm.ru/Masha-Kurenko.html



Контактный телефон в Москве: +7 910 471 97 87 - Александра Кажанова (друг семьи)



Контакты родителей:

347064 Ростовская обл., Тацинский район
х. Зазерский, пер. Молодежный д.36
Куренко Ирина Михайловна

Тел. дом: +7(86397) 26 5 29
Тел. моб:8 961 31 221 34



Как помочь:

Почтовым переводом:
347064 Ростовская обл., Тацинский район
х. Зазерский, пер. Молодежный д.36
Куренко Ирина Михайловна



Банковские переводы на счет фонда:
(рублевый счет фонда)
Благотворительный фонд помощи
больным с заболеваниями легочной системы "Наташа"
ИНН 7831000080
КПП 783501001
Счета в ОАО Банк "Александровский"
Россия 191119 Санкт-Петербург
Загородный пр-т д.46 литер Б корп. 2
ОГРН: 1027800000194
Р/счет в рублях РФ: 40703 810 9 0060 0000 207
К/с 30101 810 0 0000 0000 755
БИК 044030755

Форма ПД-4 Cбербанка РФ (распечатать)

Реквизиты для перевода средств в долларах или евро можно посмотреть здесь